琴乃葉音楽室

大変ご無沙汰しております。
昨年６月に生まれた次男、低体重出産で、なかなか大きくならず、県立中部病院と産院、役場の保健士さんの訪問等で、経過観察していましたが、昨年１２月に中部病院に入院し、いろいろな検査をした結果、「コルネリア・デ・ランゲ症候群」という、数万人に一人の遺伝子異常の難病であるようだとの宣告を受けました。本土の実家の両親も来沖し、見たことも聞いたこともない病名を突然宣告され、担当医から、最悪の事態ばかり説明されたので、家族みんなで、大変ショックを受け、この先、一体どうしたらいいのかという状況でしたが、今年１月に、沖縄市にある小児発達センターを紹介され、２月に診察、３月から、PT(理学療法）とST（摂食療法）という訓練に通っています。

８ヶ月で、やっと首がすわり（中部病院の診察時に、OKが出た）、９ヶ月から、少しずつ、寝返り～うつぶせの状態まで自力でできるようになってきました。最近から、おすわりの訓練もしています。現在、１１ヶ月になり、まだ体重は、５ｋｇ半位で、ベビーカーとセットの新生児～６ヶ月位までのベビーシートにまだ乗れる位の大きさです。あと１ヶ月で１歳になるとは、とても見えないですが、ゆっくりゆっくりの成長ですが、少しずつ、ゆっくりでも、ちゃんといろいろできるようになることを信じて、日々がんばっています。

今は、毎週訓練に通院していますが、訓練や診察、中部病院と発達センターと、それぞれ別々の日で、連日通院という時もあり、上の子供たちの面倒も十分でなく、私自身まいってしまった時もあり、なかなかこちらのブログ更新まではできませんでしたが、ひとまず、GW終わり、気持ち的にも、少し落ち着いたので、久々にブログを書いて、当分このような事情で、音楽教室や活動は、お休み予定との報告でした。

また落ち着きましたら、時々、更新したいと思います。

ひとまず、今は、子供のためにできること、少しでも、希望もって、がんばっていきたいと思っています。

コルネリア・デ・ランゲ症候群に関しては、人それぞれ、様々なケースがあるようで、一概に何ができる、できないと今のベビーの時点ではまだわかりませんが、大体は、普通の子供の半分位の速度で、成長・発達していくことが多いようで、成長・発達障害のようです。余命何年とか、すぐ何か手術しなくてはいけないという状態とかではないので、ゆっくり成長を見守りながら、訓練等で、多少発達の手助けができれば、という状態です。

ちょっとしたことで、気持ちが沈みがちになりますが、希望を忘れず、元気を出して、前向きにいきたいと思っています。


先月、寝返りから、うつぶせができた時の記念写真。